Tags: eigen website, stoma, vraagbaak

Jouw ervaringen helpen anderen

Het was 2004 toen mijn oudste dochter (1981) een stoma zou krijgen. Jippie! Eindelijk zou er iets gaan gebeuren aan jaren van ziek zijn, spoelen en niet naar school kunnen. Hup, computer gekocht en internet aangevraagd. Gelukkig was er net ADSL in ons dorp gekomen. En wij op internet zoeken en zoeken. Het moest toch wel te vinden zijn, vragen als hoe dat nou ging onder de douche of dat je je spijkerbroeken gewoon nog aan kon? Maar nee, we konden niets vinden. Net als in de tijd dat ik geconfronteerd werd met een aangeboren afwijking bij de geboorte van de jongste (1985) ging ik weer op zoek naar antwoorden. Toen naar de bieb, nu op internet. Alle zoekmachines werden in favorieten gezet. Maar antwoorden bleven uit. Dan was de Bieb zo gek nog niet.

Zelfs het logo is zelf ontworpen

Dus toen ze geopereerd was en zelf ervaringen kreeg werd het tijd om een website te gaan maken. Het zou zo sneu zijn als iemand dezelfde vragen heeft en er geen antwoord op kan vinden terwijl wij inmiddels op heel wat een antwoord hadden. Vanaf nu zou iedereen gewone huis-tuin-en-keuken vragen rond een stoma WEL terug kunnen vinden op internet. Tenslotte ben je toch nog te ziek om de maatschappij in te gaan en is dit een zinvolle vrijetijdsbesteding. Al werd het al snel meer en daardoor een stichting.

Als mijn dochter op 17 juli 2007 weer wordt opgenomen in het ziekenhuis en haar stoma zal worden vervangen voor een eindstandige stoma en haar dikke darm zal worden verwijderd is de site inmiddels een HTML site en zit er niet alleen een gastenboek op maar ook een forum bij. Het is daar zo'n drukte dat iedereen enorm meeleeft met onze dochter. De e-cards stromen binnen en ook de kaarten per post worden door veel forumleden verstuurd. Dagelijks doen we verslag en geven het aan onze jongste dochter mee die het thuis op het forum zal plaatsen. Dat is in het ziekenhuis nog niet mogelijk. Tegenwoordig kun je het zelfs met je telefoon even regelen, maar dat bestond toen nog niet.

Helaas verliep het niet zo voorspoedig. Naadlekkage. En zo werden wij weer vraagbaak voor velen die na ons komen en dit ook mee gaan maken of proberen er alles aan te doen om dit te voorkomen. Het nadeel is dat je privé even weer helemaal bij nul staat. Als moeder heb je geen leven meer maar ben je nu 24/7 mantelzorger en illegaal in het ziekenhuis. Zo voelt dat, omdat er niets voor je wordt geregeld terwijl je haar straks wel in haar huis moet verzorgen en dan dus door moet. Naast het bed van je dochter, redden wat er te redden valt en even vergeten dat je eigenlijk ook goed voor jezelf zou moeten zorgen. Hoewel ze een bijna-dood-ervaring heeft gehad en een tijdje IC is het toch weer gelukt: ze leeft nog en krabbelt heel langzaam weer overeind.

Het voordeel van dit alles is dat je nog jaren nodig hebt om te herstellen en te werken aan al je complicaties waardoor je meer en meer aan de website kunt werken. Het wordt dan ook een onbetaalbare site waar mensen hele praktische tips kunnen vinden, maar in de maatschappij doe je niet mee. Tjonge, wat zou het gaaf zijn als er banen ontstaan voor mensen die ziek zijn en nog een tijd niet kunnen werken in hun pyjama thuis, maar dan moeten er wetten worden veranderd. Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen, is dat nou niet iets van hoe krijg je iemand aan de slag die jaren later pas zijn of haar gezicht op de ‘echte’ werkvloer kan laten zien?